Nel pomeriggio di mercoledì 25, presso il ristorante L’Acquolina di Velletri, si è tenuta la conferenza stampa per presentare la decima edizione dello spettacolo di cabaret e musica “L’Emozione di Mai”, che quest’anno si terrà con un doppio appuntamento, sabato 11 e domenica 12 novembre, al Teatro Artemisio “Gian Maria Volonté”.

L’evento è organizzato dal musicista e direttore artistico, Mauro Ingafù insieme all’Associazione Duchenne Parent Project APS, con il patrocinio del Comune di Velletri, la collaborazione della FondArC (Fondazione Arte e Cultura Città di Velletri) e il supporto di numerosi sponsor. La finalità è quella di raccogliere fondi per contribuire alla ricerca di una cura per le distrofie Duchenne e Becker, due malattie neuromuscolari genetiche, rare, che colpiscono un neonato su cinquemila. Le due serate saranno presentate dagli speaker radiofonici, Tiziana Mammucari e Giancarlo Aluigi.

Alla conferenza erano presenti il vicesindaco e assessore alla Cultura, Chiara Ercoli, l’assessore alle Politiche Sociali e alle Disabilità, Ilaria Neri, alcune testate giornalistiche, tra cui l’Artemisio, media partner dello spettacolo, e alcuni degli artisti che si esibiranno, tra cui il fisarmonicista Marco Lo Russo, il chitarrista Massimo Rossi e Riccardo Favale della tribute band di Rino Gaetano.

Mauro Ingafù ha illustrato l’iniziativa e ha presentato gli ospiti che si esibiranno, ma soprattutto gli obiettivi che da anni l’iniziativa si prefigge, procedendo con successo e supporto dal pubblico: «L’Emozione di Mai nasce nel 2014 per la scomparsa di un caro amico. E questo mi ha dato la forza di mettere a frutto quel minimo di conoscenze che ho, per cercare di sensibilizzare il mondo artistico al sociale. Quindi abbiamo pensato di partire con questa manifestazione, creando uno show divertente per ragazzi che soffrono. Siamo sempre stati appoggiati e abbiamo supportato l’Associazione Duchenne Parent Project, con cui è iniziato questo percorso. “L’emozione di mai” è un titolo che a volte non è compreso, però parla da solo, perché è un’emozione un po’ assoluta, nel bene o nel male. Da allora andiamo avanti e fino a oggi abbiamo raccolto circa quarantamila euro, che sono una goccia nell’oceano, però sappiamo che sono serviti a qualcosa. Chi soffre di questa malattia sono soprattutto ragazzi e la nostra volontà è quella di divulgare la sensibilizzazione su tutti i fronti e questo evento, che non deve essere fine a se stesso. Devo dire che quest’anno abbiamo sponsor tali che ci possono permettere di realizzare un progetto che mi auguro si avveri. Sono in contatto con dei medici primari. Noi vorremmo portare presso delle unità operative Duchenne del Lazio, al Policlinico Umberto I, Ospedale Bambin Gesù, Policlinico Gemelli e San Camillo di Roma, dove potremmo entrare per portare un sorriso con un comico o un chitarrista ‒ oltre agli psicologi, che attualmente sono gli unici a entrare ‒ nelle sale dove sono presenti anche i genitori di questi ragazzi, per dare un sollievo un po’ diverso».

Accanto a Mauro Ingafù, erano presenti Paola Grezzi e Angela Colò, volontarie della Duchenne Parent Project APS, e Fabiana Ruggiero, responsabile della raccolta fondi e comunicazione per l’Associazione, che hanno distribuito materiale informativo: «L’Associazione (attiva dal 1996 ndr) riunisce famiglie e oggi finalmente anche pazienti, malati di Duchenne, una patologia che colpisce prima i muscoli degli arti inferiori, fino ad arrivare al cuore e ai polmoni. Se trenta anni fa l’aspettativa di vita era molto limitata, non c’erano trattamenti e sperimentazioni, adesso l’aspettativa di vita si è triplicata e ci sono ragazzi che arrivano e superano i trenta, quarant’anni. Soprattutto è cambiata la qualità di vita, grazie al lavoro fatto durante gli anni e alle campagne di raccolta fondi, che hanno permesso di raggiungere degli obiettivi. Speriamo che questo evento ci aiuti a finanziare un progetto. Soprattutto dopo la pandemia, ci siamo resi conto di quanto, su alcuni territori, non ci sia una presa in carico globale del ragazzo. Alcune volte i ragazzi devono spostarsi lontano da casa ai centri clinici di riferimento, con tutto quello che comporta un movimento. Abbiamo quindi creato un servizio di teleconsulenza cardiologica e respiratoria, grazie a cui i ragazzi possono fare una visita specialistica a distanza», dice la Ruggiero.

Molti saranno gli artisti che si esibiranno per la causa. Sabato 11, ore 21, saranno ospiti: Paolo Vallesi, Miss Italia 2010 e madrina della serata, Francesca Testasecca, la Little Tony Family, I Sequestrattori, Marco Passiglia, la scuola M. Dionigi Percussioni, Claudio Sciara, Inside e si esibirà anche l’organizzatore della manifestazione, Mauro Ingafù. Domenica 12 novembre, ore 18, saranno ospiti: il fondatore dei Matia Bazar, Carlo Marrale, e Silvia Mezzanotte, Lallo Circosta, Marco Lo Russo, Mauro Bellisario & Dani Bra, Danilo Riccardi, Fabrizio Caetani, la Scuola di Danza Moderna ETOILE, Federico Paciotti, Giordano Martignoni ‘SNOWY’ e Nuntareggo più, tribute band di Rino Gaetano.

Sulla pagina Facebook “L’Emozione di Mai” è possibile seguire gli aggiornamenti. L’ingresso è a offerta libera. La prenotazione è obbligatoria al 333.1070723.

Serena Squanquerillo